Az események hihetetlenül gyorsan pörögnek, egészen addig amig a baba meg nem születik.
A Koraszülött Intenzív Osztályon a percek, az órák és a napok olykor örökkévalóságnak tűnnek, és mint a hullámvasút…egyszer fenn…egyszer lenn.
Néha a boldogságtól, néha a szomorúságtól sírunk…az is előfordul, hogy csak úgy.
Nézzük gyermekünket, ahogyan küzd, de nem tudunk tenni mást, mint imádkozunk, és reménykedünk.
Szívettépő fájdalom, aggodalom. Sokszor érezzük, hogy feladjuk…esélytelen, mégis erőt kapunk. Valahonnan, valami rendkívüli erőt…
A kisbabánktól, aki harcol, és aki megtanít minket arra, hogyan kell ezt csinálni. Küzdeni a végsőkig!
Amikor már túl vagyunk a nehezén, jól táplálható és eléri a “bűvös” két kilót, végre hazavihetjük!
Nagy harcokat vívtunk, ha lassan is, de minden jól alakul. A trauma feldolgozása idővel, és segítséggel megszépül.
Sajnos van akinél máshogy alakul. Róluk is fontos beszélni, az ő harcuk nem ér véget azzal, hogy hazavihetik a babájukat, akiről már kiderült, Ő más, nemcsak azért, mert korábban érkezett.
Pontosat nem lehet tudni. Egyenlőre csak a bizonytalanság ami van. Amíg nincs diagnózis, javaslatot kapnak a szülők, mit, és hogyan kezeljék babájuk feltételezett betegségét.
További vizsgálatok következnek, de már más, komolyabb, mint amire a Koraszülött Intenzív Osztályon, életeket mentő “angyalok” tudása képes.
A vizsgálatok hosszadalmasak, heteket, hónapokat kell várni az eredményre. Végtelennek tűnő idő!
Folytatni kell…muszáj! Haza kell vinni a babát, ki kell alakítani a napirendet. A családot össze kell tartani, pedig tudják, érzik ez nem az, amit szerettek volna, amit megálmodtak és boldogan terveztek.
Bármi is van, bárhogy alakul, nem szabad feladniuk!
Marad a remény, a hit, hogy a vizsgálatok eredményei majd megnyugvást hoznak. Nem! Nem lehet akkora baj…és akkor egy telefonhívás, ami rosszat sejtet.
Nem telefonon közlik az eredményt, meg kell jelenni személyesen.
Sejthető, hogy a probléma egyedi, mert senki nem tud érdemlegesen válaszolni, és csak átmeneti megoldást tudnak javasolni, hogy mit és hogyan tegyen a szülő a babával.
A baba nem gyarapszik, hiába minden igyekezet. Lassan mindenki elfárad. A tehetetlenség, az önvád…
Mindenki gyötrődik. Érzik a szülők, hogy baj van…ekkor közlik a szomorú hírt. A babájuk egy ritka genetikai rendellenességgel született, amire eddig, még nem találták meg a kezelést. Ha minden jól megy, egyszer talán kikisérleteznek egy olyan gyógymódot, kezelést, ami esetleg segíthet. Jelenleg viszont csak a remény, ami maradt.
Ki a hibás, hogy történhetett ez? Hogyan lehetett volna megakadályozni?
Ezekre a kérdésekre, talán sosem kapják meg a válasz, de már nem is ez a fontos, hanem az, hogyan tovább?
Hogyan lehet, ezt kibírni, túlélni?!
Telnek múlnak a hetek, hónapok, minden időt, energiát igénybe vesz a baba miatti aggodalom. Keresik, kutatják, létezik-e olyan specialista, aki látja a kihívást ebben a betegségben, hogy meg akarja találni a gyógymódot.
Minden ismerős, barát, családtag segíteni szeretne.
Közben kórhazról kórházra járnak, ez lesz az életük. Próbálkozások, kisérletezések, amik továbbra sem hoznak javulást.
Türelmesen várnak, és remélik, hogy egyszer felébrednek, ebből az iszonyatos álomból…
Küzdelem, harc…véget nem érő várakozás a csodára.
Ezek az élethelyzetek, olykor hihetetlenül összekovácsolják a családot. Vannak viszont olyan kapcsolatok, házasságok, amik már nem bírják ki ezt a traumát.
Az élet néha nagyon igazságtalan!
Nekünk, akiknek a babája szépen fejlődik, el sem tudjuk képzelni mit érezhetnek a szülők mikor hasonló korú gyermeket látnak, aki a korának megfelelően fejlődik, gyarapszik és egészséges. Persze nem várja el senki, hogy bűntudatunk legyen, de legyünk tapintatosak és vigyázzunk mit mondunk és kérdezünk.
Iszonyú nehéz lehet azoknak az édesanyáknak, édesapáknak, akiknek a koraszülés traumáját még, további, nem várt problémák követik. Amikor gyermekük betegségére nincs megoldás.
Úgy gondolom, ezeknek a családoknak törődésre, biztatásra van szükségük. Az ő életük harca még nem ért véget a PIC után!